Malattie rare, approvata la legge che estende gli screening neonatali
Passano da 3 a 40 le patologie metaboliche ereditarie per le quali sarà svolta la ricerca nel sangue dei bimbi appena nati. Il testo approvato all’unanimità in sede deliberante dalla Commissione sanità del Senato. Le Regioni hanno 6 mesi di tempo per adeguarsi, mentre la lista delle malattie-bersaglio dovrà essere stilata dal ministero.
Diventa legge il ddl che estende gli screening neonatali da 3 a 40 malattie metaboliche rare, uniformando così su tutto il territorio italiano quanto già avviene in alcune regioni. I test effettuati sui bambini appena nati consentiranno di scoprire e diagnosticare in anticipo eventuali patologie e, di conseguenza, di aumentare le possibilità di cura e dunque di una vita non segnata dalla malattia e spesso dalla disabilità gravissima. Il ddl è stato approvato con voto unanime dalla Commissione Sanità del Senato in sede deliberante, ovvero senza il passaggio in aula.
La legge prevede che il test rapido del sangue sia esteso dalle attuali tre patologie metaboliche rare ereditarie (ipotiroidismo congenito, fenilchetonuria e fibrosi cistica) a 40. Gli esami – si legge in una nota dell’Osservatorio malattie rare – saranno inseriti nei Livelli essenziali di assistenza ed è prevista una dotazione finanziaria di oltre 27 milioni di euro. Denari che potranno essere anche aumentati nel corso degli anni attraverso dei decreti di variazione al bilancio emessi dal ministero dell’Economia.
“Grande soddisfazione” è stata espressa da Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell’Osservatorio malattie: “Si tratta di una grande conquista per tutti i bambini che nasceranno in Italia – ha detto – , che pone l’Italia tra i Paesi più all’avanguardia per lo screening neonatale e la prevenzione delle patologie rare metaboliche. Per garantire però lo screening su tutto il territorio nazionale – ricorda Bartoli – deve essere emanato un decreto attuativo, per far sì che siano avviati tutti i servizi necessari, non solo quelli per l’esecuzione del test, ma anche quelli per la presa in carico dei neonati e delle famiglie laddove ci sia una diagnosi di malattia. Non possiamo che augurarci che il decreto arrivi presto, che veramente si accompagni a un inserimento dello screening neonatale nei nuovi Lea, e che ci sia poi un costante monitoraggio sul corretto utilizzo dei fondi”.