Specialisti e associazioni a confronto sulle malattie rare

Un congresso per approfondire la tematica delle malattie rare che, secondo i dati a disposizione dell’Osservatorio malattie rare (Omar), ogni anno in Italia fanno registrare 19mila nuovi casi. Lo ha organizzato, in occasione della dodicesima giornata mondiale dedicata proprio alle malattie rare, l’unitĆ  operativa di Genetica e biologia dello sviluppo dell’Aou di Sassari, diretta dal professor Andrea Montella. Quest’anno il titolo dell’incontro che si terrĆ  il 1 marzo, a partire dalle ore 9 nell’aula magna della FacoltĆ  di Medicina in viale San Pietro, sarĆ  ā€œMalattie Rare: focus su Mucopolisaccaridosiā€.

Le mucopolisaccaridosi sono un gruppo di malattie metaboliche causate da deficit di enzimi specifici. Questo gruppo di malattie ĆØ classificato nel gruppo delle malattie da accumulo lisosomiale. Si riconoscono tre sindromi principali che rappresentano l’intero spettro della malattia, distinzioni che – spiega l’Omar – sono state poste sulla base dell’etĆ  di comparsa dei primi sintomi, della rapiditĆ  di progressione della patologia e della sintomatologia preminente.

Quattro le sessioni, due la mattina e due il pomeriggio, previste nel congresso che metteranno a confronto medici, infermieri e associazioni di pazienti. La prima sessione sarĆ  dedicata al modello delle mucopolisaccaridosi, la seconda alle terapie.

Quindi, in linea con il tema guida degli eventi 2019 ā€œIntegriamo l’assistenza sanitaria con l’assistenza socialeā€, la terza sessione sarĆ  dedicata appunto all’assistenza sanitaria e sociale con le testimonianze delle associazioni. A chiudere l’appuntamento sarĆ  la quarta sessione dedicata all’approfondimento dei casi clinici.

L’evento ĆØ accreditato con 7 crediti formativi per 55 medici delle specialitĆ  di Genetica medica, Medicina fisica e riabilitazione; Medicina interna; Cardiologia; Neurologia; Neuropsichiatria infantile; Ortopedia e Traumatologia; Pediatria; Pediatria di libera scelta; Medici di medicina generale; Neonatologia. Quindi anche per 25 biologi, 10 infermieri, 5 tecnici di laboratorio biomedico, 5 fisioterapisti. Per informazioni e iscrizioni ĆØ possibile consultare il sito web www.acrosscongressi.com nella sessione “Eventi in corso”.

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